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自闭症家长的福音!智能辅具嗨小保,让家长在家也能做干预

来源:壹点网     时间:2021-07-21 15:40:07

有这样一群家长,他们或许不为人所知,但为了孩子,却在拼尽全力,使出浑身解数。

他们为了孩子,宁愿放弃工作,每时每刻陪在孩子身边,记录孩子的点滴成长。

他们为了孩子博览群书”,《重建依恋》、《正面管教》、《地板时光》.....这些书籍像横亘在他们面前的一座山,但他们坚信,只要思想不滑坡,方法总比困难多!

他们为了孩子,爱学习、肯尝试,只要寻得一线希望,都不会错过。

这就是自闭症家庭的父母们,他们一切为了孩子,为了孩子的一切。正因为有着这样的驱动力,他们聚集在了嗨小保体验官的活动中,用嗨小保实现着家庭干预,他们每日打卡训练、在线分享,与康复老师携手前行,用高密集、更系统的干预计划,逐一攻破着家庭干预的层层难关,支撑着孩子可以走得更远、更稳。

他们中,有这样一位家长——1台嗨小保,396天,14800分钟的家庭干预,带领孩子从重度自闭症转为轻度,振奋着整个星宝家长圈

从“育儿小白”到“育儿百科”,一位母亲的自救之路

记得五年前,如很多妈妈一样,扬扬妈妈的人生随着儿子的一声啼哭,发生了翻天覆地的变化。为了孩子健康长大,她把自己练成了育儿智库、育儿百科。可让人没想到的是,儿子扬扬2时,却出现了异样,“不会说话,不喜欢看人,喜欢啃咬物品,而且怎么也学不会说‘再见’。”

后来带孩子去做检查,竟查出孩子大脑的某个基因连接点是断开的,属于病理性变异并疑似自闭症。

诊断结果一出,扬扬一家一度感到非常无助,前方等待孩子的是什么?也许是无法自理、无法上学、无法工作.....为了救孩子,扬扬妈妈带着全家齐上阵,开始了漫长的干预之路。

自扬扬确诊以来,扬扬妈妈为了孩子东奔西走,潜心学习各类康复干预知识,在北大医疗脑健康的社群大家庭中,被称作“育儿小能手”,平日里,她总会积极地帮其他家长排忧解难,时不时地输出家庭干预小妙招,还将自己多年总结出的育儿笔记拿出与家长们一一分享。无论是应对那些让人手忙脚乱的养娃坑,又或是另人委屈崩溃的育儿辛酸事,她总能巧妙地帮家长们化解。

(图为:扬扬妈妈分享的育儿笔记)

但扬扬妈妈的育儿通关之路并不是一路无阻,从最开始的无助、迷茫,到现在的“披荆斩棘”,扬扬妈妈也经过了摸索与找寻。

“2周3个月时,我给扬扬报了当地残联机构认证的培训机构,上了两个月的暑期班,并给孩子做ABA训练,但是收效甚微。可能是没有遇到适合孩子的老师,也可能是方法不对不适合孩子,最后发觉还是得靠自己。”扬扬妈妈表示。

出现转机,是在2020年上半年,扬扬妈妈加入了北大医疗脑健康的沟通学习群,看到了嗨小保家校共育的宣传口号,扬扬妈妈说:“这一点恰好戳中了我的痛点,家庭干预是我目前最需要的,所以我当时就下单了。”

嗨小保,让扬扬的成长每天都在被看见

1987 年,加州大学洛杉矶分校Lovaas博士的研究成果显示,孩子每周保证正确干预 40 小时,持续 2 年以上,才能获得好的康复效果。随着康复行业的发展和研究深入,越来越多的证据表明:孩子的康复干预需要机构和家庭的共同参与。2020年,美国儿科协会(AAP)《自闭症指南》时隔12年后首次更新,表示早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,才是有效的干预模式。自此,家校共育成为了继专业、早期、密集后的第四个决定康复效果的关键词。

在万千家长越来越需要家庭干预却又无从下手的今天,嗨小保出现了。

作为进入中国残联的《残疾人辅助器具专项研究课题》的智能辅具,嗨小保由北大医疗脑健康和中科物栖共同研发,是国内首款儿童自闭症康复教育领域的智能家庭干预工具,其以应用行为分析理论(ABA)为基础,搭载了人工智能与物联网技术,可以为不同需求和阶段的自闭症患儿提供在线评估、方案配置、康复训练、数据记录、效果分析、远程辅导等一站式家庭干预解决方案,解决了像扬扬妈妈这样急于居家干预的家长的燃眉之急。

拿到嗨小保后,为提升孩子的康复效果,扬扬妈妈豁出了一切,396天,她全身心的扑在了孩子身上。她成了家庭干预的主力军,从新手小白晋升为干预达人,并用嗨小保总结出了一套家庭干预的实操方法论。

扬扬妈妈说,她平时给扬扬训练时,会结合自主训练与家校训两种模式,给孩子进行干预。

(一)自主训练模式,制定每日训练计划

家长拿到嗨小保后,都可以先对孩子进行九大领域的评估,嗨小保内置的评估工具融合了VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三个系统,覆盖了当前主流权威的评估方式。

在评估结束后嗨小保系统会自动生成评估报告,对孩子具体在每个项目上的表现,提供科学的干预建议。并在每个测评领域,提供建议训练技能的列表,可以让家长根据计划挑选技能包,像扬扬妈妈这样有心的家长,还会在笔记本上简单记录项目训练里重点的方法介绍。

“这样的操作大大节省了我每次干预时都要看一遍教学视频的时间,项目训练的每项内容我都会记在本子上,连续三天通过率在80%以上时,就会更换下一项训练内容继续训练。”扬扬妈妈分享到。

(图为:嗨小保评估结果)

(二)家校训练模式,督导老师专业指导

嗨小保创造性的一点还在于,将“机构老师搬回家里”,不用去到机构,在家中、公园、医院,都可以进行多场景干预,扬扬妈妈还表示,每用训练一段时间,她都会把自己遇到的疑惑与孩子最近遇到的问题记录下来,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,预约督导线上服务。

嗨小保的线上督导中,老师会和家长远程视频沟通,了解孩子近况,解答疑惑,并根据孩子最近的进步情况,更新训练目标。同时,还会将详细的督导报告发送至家长的手机APP中,报告内容包括督导内容摘要、孩子的进步情况及技能短板、下阶段家庭干预计划中家长训练的项目等。

“我还会听从督导老师的建议,上午时间多安排孩子学习认知理解,运动类的学习任务;中午安排孩子学习绘本,精细类的学习任务;下午或者晚上加入游戏类或者口肌发音训练的学习任务。”扬扬妈妈补充到。

扬扬妈妈表示,无论多忙,她都会坚持完成嗨小保中的学习任务,扬扬妈妈的亲身经历告诉我们:只要高效地利用好碎片时间,也能很好的干预孩子进行训练!

重症转轻症,曙光终出现!

就这样,扬扬妈妈陪着孩子一遍遍尝试,推着孩子往前走。偶尔扬扬妈妈忙不过来时,奶奶也会拿着嗨小保看一遍视频讲解,接力干预。

一分耕耘,一分收获。

今年扬扬上幼儿园了,孩子出现了很明显的进步:愿意与人交往,喜欢并适应群体生活、数学认知提升、会表达感受与欣赏.....等等。

看到孩子出现了这样的大转变,扬扬妈妈再次鼓起勇气带着扬扬去做了发育商评估,结果是孩子由重度自闭转为轻度了。

每个进步的背后,都离不开科学干预的身影。

扬扬从什么都不会到如今学会了溜冰、骑自行车、平衡车、玩滑板车;

从无语言到第一次喊了句妈妈下班,开始提出简单的需求;

从基本眼神对视到眼神关注力的提升;

从上幼儿园屡屡劝退,到如今顺利度过了一学期,上了中班。

漫漫远路,终有回转,余味苦涩,终有回甘。

396天的密集干预,在嗨小保的帮助下,扬扬妈妈的一切付出总算有了回报。

“水能直至大海,就是因为它能巧妙地避开所有障碍,不断拐弯前行。”这句话就犹如扬扬妈妈一样,在康复孩子的路上,让扬扬妈妈开启了“绿灯思维”,运用嗨小保不断摸索、尝试、冲破层层阻碍,为孩子的成长开启了更多的可能性。

免责声明:市场有风险,选择需谨慎!此文仅供参考,不作买卖依据。

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